Ourense.com visitó la sede que la Asociación Autismo Ourense tiene en la Calle Ramón Puga Nogueral. Lucía Maceiras coordinadora general de servicios fue la encargada de explicarnos todas las actividades que desde la asociación se llevan a cabo con un colectivo de personas que no siempre reciben la atención que necesitan desde las instituciones públicas.
Bajo el paraguas de la Asociación Autismo Ourense ¿Quiénes están acogidos?
Pues como toda Asociación estamos abiertos a la participación de todo el mundo que quiera hacerlo; la asociación fue creada por madres y padres con menores o adultos con trastorno de espectros autista. Naturalmente una parte fundamental de la asociación son sus usuarios, menores y adultos que participan de forma activa en ella.
Defíneme los Trastornos de Espectro Autista ¿hay acuerdo a la hora de dar una definición concreta sobre este tipo de trastornos?
Pues lo cierto es que a lo largo de estos años la nomenclatura para designar a este tipo de trastornos ha ido cambiando ¿Por qué? Pues porque existe un espectro muy amplio de conductas que se pueden englobar bajo esta denominación.
¿Estamos hablando de una enfermedad?
No, no es una enfermedad; es un trastorno del neurodesarrollo. Son personas que tienen una diversidad funcional, tienen capacidades distintas. En muchas ocasiones ellos mismos te dicen que non están enfermos. Nosotros tenemos un usuario que te lo dice: «Yo no estoy enfermo, yo he nacido así, soy así; pero no me encuentro mal ni me duele nada»
Si no estamos hablando de una enfermedad, tampoco podemos emplear el término cura pero ¿pueden llegar a solucionarse estos trastornos?
Hoy en día no. Si es cierto que las investigaciones que se están llevando a cabo hoy en día trabajan en el origen de los trastornos. Desde luego si sabemos cual es la causa del «problema» vamos a llamarlo, habremos avanzado muchísimo, quizás en lo más importante.
¿Es una percepción personal mía o cada vez hay más diagnósticos de TEA?
Es cierto, pero no es menos cierto que ahora se diagnostican más. Antes los diagnósticos existían para los Grado 2 más evidentes o para los Grado 3, un grado que trae muchas implicaciones y que están muy a la vista.
Sin embargo en los casos de Grado 1 no había apenas diagnósticos. Yo siempre digo lo mismo, todos hemos coincidido en el colegio o en la universidad con una persona a la que solíamos etiquetar de «raro» porque o bien no hablaba mucho y si lo hacía era con temas de conversación que no suscitaban mucho interés; son personas que además les cuesta comunicarse y expresar lo que sienten. Y siempre a quien se lo digo me comenta que efectivamente conocían a tal o cual personas con un comportamiento semejante.
Estas personas era lo que antes se denominaban Asperger, hoy en día están englobadas en los trastornos de Grado 1.
Me comentabas que en la Asociación las familias juegan un papel muy importante. ¿Cómo llegan las familias a la Asociación? ¿hay un proceso previo de búsqueda individual de ayuda o son orientados hacia vosotros por los servicios públicos una vez han recibido un diagnóstico?
Las familias en una mayoría bastante amplia tratan de buscar sus propios recursos, tú ves que a tu hijo le pasa algo y quieres saber el qué y cómo ayudarlo. Es cierto que nos hemos encontrado con centros educativos que realmente funcionan muy bien y orientan, pero también hay la otra cara de la moneda. Centros en los que se orienta a las personas con Grado 2 o Grado 3 para que dejen la escuela ordinaria para venir a la específica.
Las familias vienen muchas por propio interés, el boca a boca entre las familias y hubo una época que teníamos derivaciones de la Sanidad pública pero ahora ellos tienen su propio servicio dentro del CHUO. En otras, desgraciadamente notas esa desesperación, ese peregrinaje por la sanidad pública que no te da un diagnóstico, desde el centro educativo que el orientador/a no te ofrece unas pautas o a donde acudir. En estas ocasiones llegan perdidos en ese sentido, angustiados. Existe el programa de ayuda familiar precisamente por eso, porque las familias necesitan asesoramiento de como va a ser todo el proceso y lo más importante un diagnóstico certero. Hemos tenido casos de familias que llegan pensando que tienen una sospecha de TEA y no es tal.
¿Hay una edad a partir de la cual podemos tener un diagnóstico certero de TEA? En muchas ocasiones las familias se encuentran con la frase «es que es muy pequeño» que parece un cajón de sastre para encuadrar esos casos en los que no se sabe muy bien qué hacer con ellos
Si, totalmente, la expresión «es muy pequeño» es algo muy manido. Es verdad que hay que esperar a una cierta edad en la que se manifiesten algunos factores que podamos apreciar en las pruebas; antes se partía de los tres años para hacer un diagnóstico. Ahora con dos años y medio hemos diagnosticado algún caso; incluso niños que vienen siendo más pequeños y tú puedes ir haciendo un trabajo de observación al menos. A lo mejor no puedes pasar a las pruebas diagnósticas por edad pero si puedes ir perfilando unas conclusiones.
¿Es beneficioso esto para el menor o no influye en su desarrollo posterior?
Si hay algo que he notado sobre todo a la hora de trabajar con adultos, es la base que tienen. Es fundamental, imprescindible, antes de ser adultos fueron niños y ahí se le deben ofrecer las terapias que necesitan, ya sea logopedia, terapia ocupacional… lo que necesiten.
Yo siempre lo digo, no puedes esperar a trabajar con un niño TEA a los 15 años por ejemplo, hay factores como la comunicación que debes trabajar al menos desde los 3 años.
Una vez que las familias llegan a vosotros ¿Cuál es el recorrido que hacen a través de la asociación?
Depende de muchos factores, entre ellos la edad es la más importante. No es lo mismo un niño de 3 años que un caso de 60 pero la acogida a la familia se le hace exactamente igual, después la orientación y el asesoramiento hacia el servicio que esa persona va a necesitar. Atención temprana desde los 0 a los 6 años, colegio desde los 6 a los 21 y a partir de los 21 atención adulta.
En algunos casos partimos de cero y tenemos que empezar por el diagnóstico; tenemos dos psicólogas que se encargan de diagnosticar los casos para asegurarnos que sea un TEA.
¿Existe una señal de alarma que pueda hacer pensar a unos padres que su hijo pueda tener un TEA? ¿Se llegan a dar cuenta todos los padres?
No siempre, incluso hay padres que no lo aceptan. Y ojo, que lo entiendo perfectamente, no es lo mismo la postura que tengo yo como profesional que la que puedo llegar a tener mañana como madre, y con esto que quede claro que yo no entro a hacer un juicio. Cada uno tiene su duelo de aceptar un diagnóstico y nos hemos encontrado con casos en que no lo llegan a aceptar. No son capaces de enfrentarse a la realidad de que su hijo tiene TEA. En estos casos se les ofrece el informe y se les da el tiempo necesario para que ellos digieran la situación. Es verdad que cuanto antes lo hagas mejores resultados van a obtener en la evolución del menor porque tendrán una estrategia a seguir.
Es cierto que en estos casos con el paso de los años cuando las estereotipias se van mostrando de forma más evidente y los problemas de conducta, de comunicación, la rigidez de pensamiento se reflejan más en el día a día, entonces si que puede haber un cambio de mentalidad.
En este sentido, hay personas que se niegan a aceptar un diagnóstico, con la excusa o no sé si llamarlo mecanismo de defensa, de que no hay necesidad de poner una etiqueta al menor ¿Dar un diagnóstico lleva implícito el hecho de colgar una etiqueta al niño o niña?
No, nosotros desde la asociación siempre trabajamos muy cerca de la familia. Dar un diagnóstico permite ofrecer unas herramientas a los padres y es en ese contacto directo cuando informamos de lo que estamos trabajando aquí y lo que ellos tienen que trabajar en casa para que haya una evolución. Se trata de ofrecer a esos padres unas directrices que van a repercutir notablemente en la evolución del crio, cuantos antes se haga, mejor por supuesto.
Hablemos ahora de los centros educativos «ordinarios», antes me comentabas que es cierto que hay centros muy concienciados e implicados en ofrecer a estos niños una educación ordinaria pero no siempre la realidad es así desgraciadamente. Partiendo de que evidentemente hay niños que necesitan una atención especializada, hay otros que con un poco de voluntad pueden estar en la escuela ordinaria ¿Existe esta voluntad, más allá de esas excepciones de las que me hablas?
La ley actual contempla las aulas específicas dentro de los centros ordinarias, entiendo que esto puede ser beneficioso, pero ¿qué necesitamos? Por un lado más profesionales y por otro formación; trabajar con TEA es algo muy específico, necesitas una formación previa para hacer tu trabajo. Por la tanto me parece bien que haya aulas específicas en los ordinarios, pero a cargo de las cuales estén personas formadas en TEA o en cualquier otro tipo de alteración. Evidentemente, habrá casos que es muy complicado la inclusión en la escuela ordinaria y para esos casos estamos nosotros que tenemos la escuela «específica» pero este tendría que ser la última opción. Lo ideal es que todos los niños, sea cual sean los condicionantes de su vida diaria, puedan acudir a la misma escuela. En este sentido desde la Asociación queremos empezar a trabajar directamente con los centros escolares, darles una formación, presentarles una casuística que les ayude a avanzar como profesionales en este sentido. En septiembre daremos una primera formación en un centro educativo y esa será, esperemos, nuestro punto de partida en este sentido.
¿La sociedad lo tiene normalizado?
No. Nos queda mucho por trabajar, pero muchísimo. A todas las asociaciones, a la gente en general y al gobierno; da la sensación de que mucho del peso recae en las asociaciones y todo el mundo debiera poner su granito de arena para sensibilizar y normalizar. Todo el mundo puede tener una discapacidad, con la que naces o que la adquieres. En ocasiones la gente con TEA soporta comentarios, vamos a decir que desafortunados, críticas, miradas o incluso nos hemos encontrado con personas que cambian de acera. Nosotros vamos a la piscina con ellos, vamos a pasear, vamos a comprar y te encuentras con situaciones difíciles de digerir cuando menos.
En la política sucede lo mismo, en las agendas de nuestros políticos no están estos tipos de trastornos, hay mucha más visibilidad de otras cosas, que me parece fenomenal pero creo que debe haber lugar para todos.
TEA-Pandemia-Distancia Social ¿Cuál es el resultado de este cóctel, si me permites la expresión?
La ecatombe, fue muy duro. Para los chicos porque fue mucho tiempo en casa y aún así nos sorprendió su capacidad de adaptación. El simple hecho de tener que ponerles una mascarilla en algunos casos es muy complicado. Sin ir más lejos, el primer día que pudimos empezar con las sesiones todos tenían la mascarilla y nos dieron una alegría inmensa.
Yo recuerdo una anécdota que sucedió y es que nuestro trabajo en gran medida es fomentar su comunicación, que se expresen… llevábamos más de tres meses sin vernos personalmente y uno de los usuarios vino corriendo a abrazarme. A mi se me partió el alma porque claro tuve que pararlo, eso para lo que llevaba luchando tanto tiempo, años incluso se lo tuve que negar en ese momento. Ahora ya sabemos un poco más acerca del coronavirus, pero antes las medidas eran extraordinarias.
Asociación Autismo Ourense trabaja desde hace años ofreciendo a las familias que lo necesitan diferentes programas: atención temprana, terapia ocupacional para adultos o el colegio específico concertado para niños con TEA que atiende a 10 menores. Las familias con sus aportaciones son las que mantiene el funcionamiento del centro, además de subvenciones que no son fijas por otra parte, si llegado el caso estas subvenciones fallan la asociación correría el riesgo de desaparecer.
En este sentido la mayor preocupación de la Asociación es el cuidado de adultos con TEA, por este motivo han iniciado la construcción de un centro de día, el primero de la ciudad en el que recibirán atención específica. Situado en la calle La Bella Otero será un punto fundamental de apoyo para las familias y para los adultos con TEA.
Otro de los servicios que ofrecen es el de asistente personal, novedoso a nivel Galicia ya que hasta el momento no se enfocaba a las personas con discapacidad intelectual. «Ha sido una experiencia fantástica que nos está dejando excelentes resultados; el asistente personal tiene un contrato con la persona a la que acompaña. Estas actividades recogen el ocio, la formación o las tareas de su vida diaria. Es una figura muy importante porque permite cierta independencia, algo que beneficia a esta persona y a sus familias. ¿Cuál es el problema? Que no está subvencionado, el asistente personal es un gasto que no todas las familias pueden afrontar.»
Desde Ourense.com queremos agradecer a Lucía su atención y cercanía. Para los chicos y chicas del centro ocupacional una frases que seguro les sonará «Lo que haces hoy, puedes mejorar tus mañanas». Gracias por regalarme una parte de vuestro talento.
